Le Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-nv) est une maladie nécessitant une prise en charge spécialisée et pluridisciplinaire. En France, un réseau national structuré permet aux patients d'être orientés vers des centres experts, assurant un diagnostic précis, un suivi personnalisé et l'accès aux avancées scientifiques.
Les centres de référence, comme ceux de Paris (AP-HP Hôpital Necker – Enfants malades, Dr Caroline Michot) et Clermont-Ferrand (Dr Bénédicte Pontier), coordonnent la prise en charge et guident les patients, garantissant une expertise de haut niveau.
Pourquoi ce réseau est essentiel
Les centres de compétence sont répartis sur tout le territoire et comprennent des spécialistes dédiés, par exemple :
- Angers : Dr Anaïs Rousseau
- Caen : Dr Alexandra Desdoits
- La Réunion : Dr Emmanuelle Vuillaume-Cerdan
- Lille : Pr Vincent Tiffreau
- Lyon : Dr Amandine Bernadou
- Marseille : Dr Tiffany Busa
- Montpellier : Dr Marjolaine Willems
- Nancy : Pr Roland Jaussaud
- Perpignan : Dr Jean-Michel Enjalbert
- Poitiers : Pr Gwenaël Le Guyader
- Toulouse (centre pédiatrique) : Dr Catherine Donskoff
- Tours : Pr Thierry Odent
Proximité de soins adaptés
Carte interactive du réseau OSCAR
Parcours de soins en cours de construction pour le syndrome d'Ehlers-Danlos en Occitanie. Pour plus de renseignements, n'hésitez pas à nous contacter : sedocc31@gmail.com
Livrets d'information médicale pour femmes et santé dentaire
Vie de femme et grossesse
Ce livret informe les femmes atteintes du SED NV sur la vie gynécologique, la grossesse et l'accouchement. Il propose des conseils pratiques pour la gestion des symptômes et un accompagnement personnalisé à chaque étape.
TéléchargerDentaire CHU Toulouse
Ce livret détaille les manifestations orales fréquentes, les conseils d'hygiène, ainsi que les adaptations nécessaires lors des soins dentaires pour prévenir complications et douleurs. Une ressource essentielle pour un suivi dentaire sûr et adapté.
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