Le Livret Sed'Occ France
Pour les enfants
Le mystère de la colle du corps
Comprendre le syndrome d'Ehlers-Danlos
Viens découvrir avec moi le secret de la colle magique !
Pour les enfants
Le mystère de la colle du corps
Comprendre le syndrome d'Ehlers-Danlos
Viens découvrir avec moi le secret de la colle magique !
Dans notre corps, il y a une super colle magique qui s'appelle le collagène.
Elle aide à tenir nos os, notre peau et tout le reste.
Pour les personnes avec le SED, la recette de cette colle est un peu différente. Elle est moins solide, ou parfois trop élastique.
Ce n'est pas une maladie contagieuse : c'est une différence avec laquelle on naît, et qu'on garde toute sa vie.
La peau, les articulations, les muscles... plein de parties du corps ont besoin de cette colle !
Le corps doit faire beaucoup plus d'efforts pour compenser la colle lâche, comme un muscle qui travaille trop.
C'est pour cela qu'on est souvent fatigué, même en ayant bien dormi.
Tout le monde a une grande batterie d'énergie à l'intérieur de soi, et elle ne reste pas toujours pleine ! Ça, c'est normal.
Parfois, quand la batterie est à plat, tu as le droit de te sentir triste ou en colère. L'important, c'est d'apprendre à écouter ton corps.
Montre à tes parents ou à tes copains où en est ta batterie aujourd'hui :
Pile Verte
(Pleine)
Je suis en pleine forme ! Je peux jouer et faire plein de choses.
Pile Orange
(Moyenne)
Ma batterie baisse un peu... J'ai besoin de faire une pause ou de choisir un jeu calme, comme le dessin.
Pile Rouge
(Vide)
Batterie à plat ! J'ai besoin de me reposer pour recharger mon énergie.
Avoir mal, c'est le corps qui envoie des signaux d'alarme.
On apprend à écouter ces alarmes et à se reposer quand elles sonnent.
Mais on peut apprendre à apprivoiser la douleur, avec l'aide des docteurs et de sa famille !
Il existe plein de supers outils pour nous aider au quotidien. Ce sont des aides précieuses pour notre corps !
Les Boucliers Magiques (les attelles)
Ils protègent les articulations (genoux, poignets...) pour qu'elles restent bien en place et ne fassent pas de bêtises.
L'Armure Secrète
(les vêtements de compression)
Elle serre un petit peu, comme un gros câlin, pour aider le corps à se tenir bien droit et à moins se fatiguer.
Les Super-Propulseurs (les béquilles ou le fauteuil)
Quand les jambes n'ont plus de batterie, ils nous aident à avancer et à nous reposer en même temps !
Sois un super copain !
Un copain ou une copine avec le SED a une colle spéciale qui le rend plus fragile. Ce n'est pas de sa faute, et il a besoin de ta gentillesse !
Dans la cour, on peut s'amuser ensemble à des jeux sans bousculade : la marelle, la corde à sauter, les jeux de société, le dessin...
Pas besoin de se pousser pour bien rigoler !
On peut parler, se comprendre et trouver des solutions ensemble.
C'est important de se sentir entouré.
Tu es un super-héros, n'oublie jamais !
Peut-être que tu connais déjà, ou que tu rencontreras un jour, un copain ou une copine avec le SED. Sa colle spéciale le rend plus fragile, mais ce n'est pas de sa faute ! Pas besoin de se pousser pour bien rigoler ensemble.
En signant ce diplôme de Super Copain, je m'engage à :
Tu as découvert le secret de la colle magique et tu as appris à écouter ta grande batterie. Tu sais quoi ? Gérer tout ça tous les jours fait de toi un vrai super-héros !
À quoi ressemble ton costume ? Dessine-toi en super-héros ou colorie la silhouette ci-dessous. N'oublie pas de choisir tes couleurs préférées et de rajouter tes supers outils pour t'aider (tes boucliers, ton armure ou tes propulseurs) !
Choisis une couleur et dessine directement sur le dessin !
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