Notre association
Notre mission
L’association a pour vocation de sensibiliser et d’agir auprès du grand public ainsi que des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, afin de mieux faire connaître le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare.
Nous intervenons également auprès des établissements de formation en santé, mais aussi dans les écoles, collèges et lycées, pour informer et éduquer sur cette pathologie encore trop méconnue.
Nos actions
Création d’un parcours de soins adapté pour les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos, en collaboration avec les hôpitaux, cliniques, médecins libéraux et professionnels paramédicaux, dans le but d’améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie.
Organisation de rencontres et de groupes de parole pour les patients et leurs aidants, afin de leur apporter soutien et accompagnement.
Coordination avec les structures référentes, telles que Maladies Rares Occitanie, la filière Oscar et le centre de référence du Syndrome d’Ehlers-Danlos, dans le respect de leurs recommandations et protocoles.
L’association n’a pas vocation à se substituer aux professionnels de santé, mais à compléter leurs actions par l’information, l’écoute et le soutien.
Présentation de l’équipe
Thérèse Borin
Présidente
Coordination générale & représentation de l’association
“Mon engagement est né d’une conviction : rendre visible l’invisible.”
Pascale Fermaud Billard
Vice-Présidente
Soutien stratégique & relais auprès des partenaires
“Nous avançons ensemble pour que chaque voix soit entendue.”
Delphine Mir
Secrétaire
Gestion administrative & organisation des événements
“Mon rôle, c’est de créer du lien entre toutes nos actions.”
Marie-Hélène Carrier
Trésorière
Gestion financière & suivi des budgets
“Une association saine passe par une gestion transparente.”
Marjorie Armaing
Community Manager
Communication digitale & réseaux sociaux
“Ma mission : donner de la visibilité à notre cause, chaque jour.”
Carine DELPORTE
Correspondante Perpignan
Relais précieux pour développer notre présence locale
“Je vais apporter mon expérience, mon écoute et mon énergie pour soutenir la communauté”
Seriez-vous prêt à aider en faisant un don ?
Chaque centime aidera.
♥ Votre don permet d’agir concrètement : former les professionnels de santé, accompagner les patients, informer les familles.
Les partenaires
