L'association a pour vocation de sensibiliser et d'agir auprès du grand public ainsi que des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, afin de mieux faire connaître le Syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare.
Nous intervenons également auprès des établissements de formation en santé, mais aussi dans les écoles, collèges et lycées, pour informer et éduquer sur cette pathologie encore trop méconnue.
Création d'un parcours de soins adapté pour les personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos, en collaboration avec les hôpitaux, cliniques, médecins libéraux et professionnels paramédicaux, dans le but d'améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie.
Organisation de rencontres et de groupes de parole pour les patients et leurs aidants, afin de leur apporter soutien et accompagnement.
Coordination avec les structures référentes, telles que Maladies Rares Occitanie, la filière Oscar et le centre de référence du Syndrome d'Ehlers-Danlos, dans le respect de leurs recommandations et protocoles.
L'association n'a pas vocation à se substituer aux professionnels de santé, mais à compléter leurs actions par l'information, l'écoute et le soutien.
Le bureau est soutenu par une formidable équipe de nombreux et nombreuses bénévoles, actifs et réactifs.
