Accès à un réseau national d’expertise pour le SED-nv
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-nv) est une maladie nécessitant une prise en charge spécialisée et pluridisciplinaire. En France, un réseau national structuré permet aux patients d’être orientés vers des centres experts, assurant un diagnostic précis, un suivi personnalisé et l’accès aux avancées scientifiques.
Pourquoi ce réseau est essentiel
Les centres de référence, comme ceux de Paris (AP-HP Hôpital Necker – Enfants malades, Dr Caroline Michot) et Clermont-Ferrand (Dr Bénédicte Pontier), coordonnent la prise en charge et guident les patients, garantissant une expertise de haut niveau.
Proximité de soins adaptés
Les centres de compétence sont répartis sur tout le territoire et comprennent des spécialistes dédiés, par exemple :
- Angers : Dr Anaïs Rousseau
- Caen : Dr Alexandra Desdoits
- La Réunion : Dr Emmanuelle Vuillaume-Cerdan
- Lille : Pr Vincent Tiffreau
- Lyon : Dr Amandine Bernadou
- Marseille : Dr Tiffany Busa
- Montpellier : Dr Marjolaine Willems
- Nancy : Pr Roland Jaussaud
- Perpignan : Dr Jean-Michel Enjalbert
- Poitiers : Pr Gwenaël Le Guyader
- Toulouse (centre pédiatrique) : Dr Catherine Donskoff
- Tours : Pr Thierry Odent
En vous adressant à ces centres et leurs spécialistes, vous bénéficiez d’un accompagnement expert, personnalisé et évolutif pour vivre au mieux avec le SED.
Livrets d’information médicale pour femmes et santé dentaire
Vie de femme et grossesse
Ce livret informe les femmes atteintes du SED NV sur la vie gynécologique, la grossesse et l’accouchement. Il propose des conseils pratiques pour la gestion des symptômes et un accompagnement personnalisé à chaque étape.
Dentaire CHU Toulouse
Ce livret détaille les manifestations orales fréquentes, les conseils d’hygiène, ainsi que les adaptations nécessaires lors des soins dentaires pour prévenir complications et douleurs. Une ressource essentielle pour un suivi dentaire sûr et adapté.
Vos droits et aides
Aides et démarches
Le dépôt du dossier et le traitement de la demande est fait auprès de la MDPH de votre département
Besoin d'aide ?
Il est possible de nous contacter afin de vous aider à remplir la fiche du parcours de vie, et d’autres éléments qui sont de notre ressort. sedocc31@gmail.com
Le dépôt du dossier : documents pratiques
Pour faciliter vos démarches, nous mettons à disposition des documents pratiques à télécharger ainsi que des liens utiles.
Les fichiers proposés sont des outils pratiques, conçus en partie en version Facile à lire et à comprendre (FALC), afin de rendre les démarches administratives plus accessibles à tous.
Demande d'ALD hors liste ALD 31
Demande d'ALD hors liste ALD 31
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) n’est pas sur la liste des 30 Affections Longues Durées (ALD 30) reconnues par l’Assurance Maladie. Cependant, il peut être reconnu comme une ALD dite « hors liste » (ALD 31) si le patient répond à des critères spécifiques : être atteint d’une forme grave, évolutive ou invalidante de la maladie, nécessitant un traitement particulièrement coûteux et sur une durée prévisible supérieure à six mois.
Qu'est-ce qu'une ALD 31 ?
- Il s'agit d'une maladie grave qui n'est pas répertoriée dans la liste officielle des ALD 30.
- Elle doit être d'une forme grave, évolutive ou invalidante, ou entraîner un état pathologique complexe par la combinaison de plusieurs affections.
- Un traitement dont la durée est prévisiblement supérieure à six mois et qui est particulièrement coûteux est nécessaire.
Comment le SEDh peut-il être reconnu comme ALD 31?
Points importants :
- La reconnaissance en ALD 31 est une démarche individuelle qui se base sur l’état de santé du patient et les conditions des ALD hors liste.
- Cette reconnaissance permet de bénéficier d’une prise en charge à 100% des frais de soins et de traitement liés à la maladie, mais seulement sur la base des tarifs de convention.
- Les dépassements d’honoraires peuvent rester à la charge du patient, mais peuvent être couverts par une mutuelle santé.
Pour plus d'informations :
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de l’Assurance Maladie
