| Traitements
Médicamenteux :
- Paracétamol
- AINS (Anti-inflammatoires non stéroïdiens) – usage limité
- Antalgiques opioïdes (palier 2 ou 3) – avec prudence, usage limité
- Antidépresseurs tricycliques ou IRSNa – pour douleurs chroniques / neuropathiques
- Antiépileptiques (gabapentine, prégabaline) – pour douleurs neuropathiques
- Myorelaxants
- PEA (Palmitoyléthanolamide)
- MEOPA (protoxyde d’azote) – en cas de soins douloureux ou luxations
Non médicamenteux :
- Hypnose
- Relaxation
- TENS (neurostimulation électrique transcutanée)
- Acupuncture
- Thérapies cognitivo-comportementales
- Port d’attelles, orthèses de repos
- Rééducation / kinésithérapie adaptée / Balnéothérapie
- Ergothérapie
- Activité Physique Adaptée (Sport sur ordonnance)
- Pas de traitement médicamenteux spécifique validé
- Levocarnil, Vitamine C, Vitamine D
- Prise en charge des causes associées (anémie, troubles du sommeil, etc.)
- Réentraînement à l’effort (activité physique douce et régulière)
- Sommeil : hygiène de vie, traitement des troubles associés
- Kinésithérapie régulière (proprioception, renforcement musculaire, gain d’amplitude douce)
- Orthèses (attelles, ceintures, semelles, vêtements compressifs …)
- Rééducation fonctionnelle
- Chirurgie orthopédique, à étudier selon les cas : en cas d’instabilité majeure (arthrodèse possible)
- Aides techniques à la mobilité (canne, déambulateur, fauteuil roulant manuel à propulsion électrique si nécessaire)
- Prévention : éviter les traumatismes, protection cutanée contre les frottements, crèmes hydratantes et protectrices.
- Soins chirurgicaux adaptés : suture par plans avec fil non résorbable, éviter colles / agrafes
- Compléments :
- Acide ascorbique (vitamine C) : favorise la cicatrisation
- DDAVP (desmopressine) : en cas de tendance hémorragique documentée
- Pour faciliter la cicatrisation (bave d’escargot, avoine colloïdale …à tester sur petite zone en cas d’allergie)
- Maquillage correcteur ou chirurgie esthétique réparatrice si retentissement psychologique important
- Probiotiques, Inhibiteur pompe à protons, antispasmodiques, laxatifs selon les symptômes et traitements de fond pour la constipation
- Adaptation alimentaire (petits repas, éviter aliments irritants)
- Prise en charge multidisciplinaire : gastro-entérologue, diététicien(ne), médecin nutritionniste
- Nutrition entérale ou parentérale (cas rares et sévères)
Ex. : syndrome de tachycardie orthostatique posturale – POTS
- Hydratation abondante
- Supplémentation en sel
- Bas de contention
- Bétabloquants à faible dose
- Fludrocortisone ou midodrine (avec suivi spécialisé)
- Kinésithérapie respiratoire
- Ventilation non invasive (VNI) si apnées ou hypoventilation
- Orthèse d’avancée mandibulaire pour apnée obstructive, en fonction de la dentition
- VNC si apnées du sommeil (fréquentes dans le SED dues à la laxité des tissus)
- Éviter les interventions ORL inutiles, sauf en dernier recours
- Psychothérapie (TCC, soutien psychologique)
- Traitement de l’anxiété ou dépression si besoin
- Suivi neuropsychologique (chez l’enfant en particulier)
- Suivi dentaire régulier
- Brossage doux, dentifrice fluoré
- Prévention des gingivites / parodontopathies
- Orthodontie adaptée avec prudence
